網(wǎng)友偶遇“三歲怪病娃” 微博求助救救他！
大眾網(wǎng) 【我在現(xiàn)場】 2013年07月26日 19:55
小林羲和他的媽媽張?zhí)m 見習記者 楊春衛(wèi) 攝
看到小林羲，母親張?zhí)m就止不住淚流 見習記者 楊春衛(wèi) 攝
可愛的小林羲讓媽媽張?zhí)m露出了難得一見的笑容 見習記者 楊春衛(wèi) 攝
病床上的小林羲 見習記者 楊春衛(wèi)攝
病床上的小林羲大多數(shù)時間都很安靜 見習記者 楊春衛(wèi)攝
會唱歌的小汽車給小林羲帶來了很多歡樂 見習記者 楊春衛(wèi) 攝
小林羲和他的會唱歌的小汽車 見習記者 楊春衛(wèi) 攝
小林羲每天的食物就是專用的奶粉 見習記者 楊春衛(wèi) 攝
小林羲每天都要吃的藥 見習記者 楊春衛(wèi) 攝
掩面痛哭的母親張?zhí)m 見習記者 楊春衛(wèi) 攝
站在窗前的小林羲和他的媽媽張?zhí)m 見習記者 楊春衛(wèi) 攝
網(wǎng)友“雍措”在騰訊微博上向大眾網(wǎng)發(fā)送的求助信息（根據(jù)網(wǎng)友本人要求，對網(wǎng)名進行化名處理）
大眾網(wǎng)濟南7月26日訊（記者 盛堃）“昨晚張?zhí)m再次來電話：頭天早上暴雨傾盆，我抱著兒子冒雨趕往濟南再次住院。三歲的兒子發(fā)著高燒……甲基丙二酸血癥，真的沒希望了嗎？誰能救救我的兒子��！”從25日開始，接連兩天，網(wǎng)友“雍措”在騰訊微博上連續(xù)@大眾網(wǎng)，發(fā)出求助。女兒一次偶然的住院，讓她結(jié)識了病房里的張?zhí)m母子，張?zhí)m3歲的兒子小林羲身患甲基丙二酸血癥，屬于難以根治的一種罕見病，為了讓兒子有活著的希望，李家已經(jīng)舉債20萬，家徒四壁。為了幫助素不相識的這對悲慘母子，“雍措”通過微博發(fā)出了愛的求救�！ �
熱心網(wǎng)友：女兒感冒住院，偶遇“三歲怪病娃”
通過微博私信，大眾網(wǎng)記者找到了網(wǎng)友“雍措”（根據(jù)本人要求，對網(wǎng)名進行化名處理），她向記者講述了偶遇小林羲的經(jīng)歷。
今年五一期間，“雍措”的女兒因感冒住進省立醫(yī)院東院兒科病房。安頓好女兒后，隔壁病床的母子倆引起了她的注意，因為這位母親臉色泛青，幾個小時抱著睡熟的兒子一動不動。她懷里的兒子看上去兩歲多，但是非常瘦小。到了晚上，這位母親央求她不要熄燈，因為一熄燈，就不能觀察隨時可能發(fā)病的兒子；到了午飯的時間，這位母親總是拉上簾子，有一次沒有拉好，“雍措”不小心看到她在默默地就著開水吃饅頭。
強烈的同情心促使“雍措”與這位母親交流起來，這才知道，這位母親名叫張?zhí)m，3歲的兒子得了一種罕見病——甲基丙二酸血癥，一旦發(fā)病，就容易暈厥、肌無力。為了給孩子治病，孩子的父親跑到外省打工，家里已經(jīng)借了20多萬。然而，更令“雍措”為之揪心的是，這種罕見病至今還沒有治療的辦法。
為了幫助這對母子，臨出院時，“雍措“把電話留給了張?zhí)m，讓她需要幫助時就找她。于是，在6月22日，冒著傾盆大雨抱兒子來濟南住院的張?zhí)m撥通了“雍措”的手機……
悲情媽媽：只要有希望治，我寧愿拿兒子做實驗
7月25日下午2點，大眾網(wǎng)記者來到山東省立醫(yī)院東院兒科病房，見到了“三歲怪病娃”小林羲和她的媽媽張?zhí)m。
此時的小林羲正躺在媽媽的懷里，手里把玩著一個小汽車模樣的收音機，看到記者來，他顯得十分好奇。小林羲長得虎頭虎腦，若不是右腳上粘著留滯針，很難感覺他是個“怪病娃”。
“孩子從1歲的時候就查出了這個病，叫甲基丙二酸血癥。當時醫(yī)生就說沒有可以治療的辦法，只能夠用藥物維持生命。”一說兒子的病，張?zhí)m的眼淚就止不住地流。小林羲1歲左右查出得了甲基丙二酸血癥，至今發(fā)病住院已經(jīng)不下十次，每次發(fā)病，小林羲就會昏睡、嘔吐、呼吸困難，“發(fā)病時很快，半個多小時就喘不上氣來了，必須趕快吸氧�！睆�?zhí)m說，這個病讓3歲的小林羲至今還不太會走路，說話時也只能發(fā)出簡單的“姨、媽、奶奶”。有一次，小林羲病發(fā)生命垂危，了解該病的大夫無奈地勸張?zhí)m夫婦放棄，但是經(jīng)過張?zhí)m細心的照顧，小林羲最終轉(zhuǎn)危為安，硬硬挺了過來。
甲基丙二酸血癥也稱甲基丙二酸尿癥，屬常染色體隱性遺傳，目前這種病還沒有被攻克，患兒常常嗜睡、生長發(fā)育不良，并反復發(fā)作性嘔吐、脫水、呼吸窘迫和肌張力低下，隨時會有生命危險。張?zhí)m也知道兒子的病無法根治，但她總是不忍放棄兒子的治療。
“我的兒子能活到現(xiàn)在是個奇跡，我也希望以后還有奇跡，說不定哪個國家有人能治這個病�！睆�?zhí)m激動地說，“只要有希望能治好我兒子的病，我寧愿他們拿我兒子做實驗�！薄 �
苦難家庭：借款20萬為兒治病，父親遠赴陜西打工
“為了給兒子治病，家里已經(jīng)借了20多萬了，親戚四鄰的都借遍了。”說起兒子治病的錢，張?zhí)m抽泣著說。
張?zhí)m和丈夫李福強，都是濟南市濟陽縣新市鎮(zhèn)段家村的普通農(nóng)民，家里唯一的收入來源就是李富強進城打零工的收入和家里種植的10畝地。張?zhí)m還有一個12歲的大兒子，一個半身不遂的老父親，即便不給小林羲治病，日子也已不寬裕，現(xiàn)在更是雪上加霜。這次住院，張?zhí)m拿的是家里麥收掙的錢。
為了維持生命，小林羲每天除了要輸液之外，還要服用左旋肉堿、甜菜堿，維生素B12、碳酸氫鈉片、左卡尼汀口服溶液等，住院費和藥物費也不是個小數(shù)目。“奶！奶！”在記者與張?zhí)m的交流中，病床上的小林羲突然喊了起來，張?zhí)m告訴記者，孩子又要喝“牛奶”了。
小林羲喝的“牛奶”，實際上是一種名為“伊維優(yōu)康營養(yǎng)粉”的特調(diào)營養(yǎng)品，這是甲基丙二酸及丙酸患者的專用營養(yǎng)食品，一罐400克大概200多元錢。小林羲得的怪病導致他無法吃普通人的飯菜，這種營養(yǎng)粉便成了他的“主食”，每個月大概要喝掉6罐左右。
為了給兒子治病，小林羲的父親遠赴陜西打工，每個月的收入大約3000元左右，即使再掛念兒子，他也舍不得回家探親，即便如此，3000元的月收入也無法承擔小林羲目前每月5000元的治療費。
省立醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師商曉紅是小林羲的主治醫(yī)師，她告訴大眾網(wǎng)記者，小林羲在確診甲基丙二酸血癥后，多次因酸中毒引起高燒、嘔吐等入院治療。然而，對于甲基丙二酸血癥，我國目前的治療方法只能是以藥物維持為主，對于這種患兒的家庭，無論是精神還是經(jīng)濟壓力都是巨大的，這也導致不少家長在得知孩子得病后選擇了放棄治療。
然而，無論面對多大的壓力，張?zhí)m都不會放棄小林羲�！跋Ｍ泻眯娜四軒兔ξ覀�，希望有人能救救我的兒子！”張?zhí)m哭著說�！ �
就在記者截稿時，“雍措”依然在網(wǎng)上不斷轉(zhuǎn)發(fā)著小林羲的病情，希望能得到廣大網(wǎng)友的救助。大眾網(wǎng)也同步開通網(wǎng)站、官方微博、微信、手機報、大眾論壇、山東公益的愛心平臺，展開對小林羲的救助，希望有愛之人，能夠幫幫“三歲怪病娃”，力所能及地提供一些孩子需要的物質(zhì)和資金。為了保護這個家庭不會上當受騙，如果您想捐錢捐物，可以直接聯(lián)系大眾網(wǎng)，也可以通過大眾網(wǎng)進行身份核實后聯(lián)系孩子的媽媽張?zhí)m，所有的捐助大眾網(wǎng)都將予以公示，無論您選擇何種方式，大眾網(wǎng)全體人員，都將對您的無私捐助表示十分的感謝！
附：
小林羲維持生命需要終生服用的藥物：左旋肉堿、甜菜堿、維生素B2和左卡尼丁口服溶液
終生食物：伊維優(yōu)康營養(yǎng)粉（特調(diào)營養(yǎng)粉）
捐助聯(lián)系電話：
大眾網(wǎng)首席記者 盛堃：18663791622 0531-85193610
大眾網(wǎng)救助“3歲怪病娃”小林羲愛心賬號：
賬號：6217 0023 4000 5513 983
開戶名：盛堃
開戶行：中國建設(shè)銀行濟南泉城支行
請愛心網(wǎng)友在捐款之前仔細核對賬號與開戶名，以免上當受騙。
大眾網(wǎng)救助熱線為：18663791622、0531-85193610（8：30---17：30）
小林羲住院地址：
山東省立醫(yī)院東院B樓兒科病房37床。
地址：山東省濟南市歷下區(qū)解放東路東頭
�。ㄗⅲ盒×拄藢⒃�27日左右出院回家，屆時大眾網(wǎng)將隨時通報，請關(guān)注報道。）
愛心捐款公示：（截至7月27日12時）
濟南 王女士 138*****091 捐款1000元（網(wǎng)銀轉(zhuǎn)賬）
濟南 李女士 186*****807 捐款2000元（現(xiàn)場捐款）
“雍措”與她聊天，這才知道，她叫張?zhí)m，才38歲，濟陽人。孩子得的是一種叫做“甲基丙二酸血癥”的病，代謝不了食物中的酸，極易酸中毒。一旦發(fā)病，就容易暈厥、肌無力。從八個月大開始，到現(xiàn)在已經(jīng)兩年多了。為了給孩子治病，孩子的父親跑到外省去打工。這兩年多，只要孩子一發(fā)病，張?zhí)m幾乎就無法睡覺，時刻看著兒子，孩子的頭、手臂等處，已經(jīng)布滿針眼。
小林羲所患的甲基丙二酸血癥是遺傳性有機酸代謝異常中最常見的一種疾病，為常染色體隱性遺傳病。該病在美國的發(fā)病率是萬分之一，國內(nèi)尚不清楚。
小林羲生命所需：每周600元藥物+每月800元營養(yǎng)粉
今天，李林羲的主治醫(yī)師山東省立醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師商曉紅告訴記者，小林羲的病屬于隱性遺傳病，不能得到根本的治療，因此終生需要定期補充左旋肉堿、甜菜堿、維生素B2和左卡尼丁口服溶液。而小林羲的主要食物來源是伊維優(yōu)康營養(yǎng)粉。
“3歲怪病娃”牽動網(wǎng)友心 本網(wǎng)開通愛心賬號
26日，大眾網(wǎng)《網(wǎng)友偶遇“三歲怪病娃” 微博求助救救他！》報道發(fā)出后，引起了網(wǎng)友的廣泛關(guān)注，在短短半天的時間里，有二十余位網(wǎng)友致電大眾網(wǎng)記者并表示要向小林羲捐款。為了匯聚網(wǎng)友的愛心，將善款一分不差的交到小林羲的父母手中，大眾網(wǎng)開通愛心捐款賬號。目前，小林羲一家已收到善款3000元。
