初審編輯：魏鵬
責(zé)任編輯：赫洋
“8歲時(shí),他再也爬不動(dòng)樓梯了,醫(yī)生預(yù)測(cè)他只能活到18歲……”在聊城市冠縣實(shí)驗(yàn)高級(jí)中學(xué),有一名15歲的初一學(xué)生叫常佳豪。盡管身患肌肉逐漸萎縮的罕見病,但他的媽媽齊風(fēng)敏卻從未放棄兒子。由于老公常年在邊疆服役,從小學(xué)二年級(jí)開始,齊風(fēng)敏每天獨(dú)自一人背著兒子上學(xué)放學(xué),風(fēng)雨無阻。如今孩子大了,她依然每天抱著他去學(xué)校。
7歲查出罕見病
肌肉萎縮逐漸無力
齊風(fēng)敏今年41歲,盡管只有初中文化,卻十分熱愛寫作,談吐不凡。
2001年,她與常兆國(guó)結(jié)束了8年愛情長(zhǎng)跑,走進(jìn)婚姻殿堂。三年后,小佳豪出生了。齊風(fēng)敏帶著兒子隨老公來到甘肅敦煌,讀書看報(bào)、相夫教子,大西北的生活雖然艱苦,一家三口的日子卻過得安穩(wěn)、幸福。
然而天有不測(cè)風(fēng)云,上小學(xué)僅僅半年,小佳豪的身體就出現(xiàn)了異常。“2011年2月14日,佳豪在北京301醫(yī)院被確診為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥,是一種罕見病,英文縮寫DMD。這種病會(huì)讓患兒的肌肉逐漸萎縮直至死亡,而且全世界都沒有有效的治療手段。”對(duì)于當(dāng)時(shí)的情景,齊風(fēng)敏記憶猶新。“醫(yī)生對(duì)我們說,佳豪只能活到18歲,而且這種病全世界都治不了。”這個(gè)結(jié)果就像一個(gè)晴天霹靂,將原本幸福的一家人推向痛苦的深淵。當(dāng)時(shí)只有35歲的常兆國(guó)一夜白頭,齊風(fēng)敏哭了三個(gè)月。
“我絕不會(huì)放棄兒子!”很快,不服輸?shù)凝R風(fēng)敏便下定決心,重新振作了起來。
一年后,齊風(fēng)敏帶著佳豪離開大西北回到聊城老家,轉(zhuǎn)到了聊城陽光小學(xué)上學(xué)。當(dāng)時(shí),佳豪還可以自己走路,但上下樓梯卻已是難如登天。
“佳豪的教室在五樓,我們家在四樓,每天早上我要把他從五樓背或者抱下來,騎車送到學(xué)校,再把孩子背到教室。”每天來回四趟,相當(dāng)于背著兒子爬36層樓。
這條艱辛的上學(xué)路,齊鳳敏走了接近5年。盡管辛苦,但當(dāng)看到佳豪快樂的笑容時(shí),齊風(fēng)敏卻感到無比幸福。“為了留住孩子的笑容,我不能倒下!”堅(jiān)持,是齊風(fēng)敏無言的母愛。
隨著時(shí)間的推移,佳豪漸漸長(zhǎng)大,齊風(fēng)敏身上的負(fù)擔(dān)也越來越重。為了能背動(dòng)佳豪,齊風(fēng)敏每天凌晨五點(diǎn)起床鍛煉,為了孩子她愿意付出一切。
被迫休學(xué)兩年多
他重新走進(jìn)教室
然而,佳豪上五年級(jí)時(shí),突然高燒不退直到昏迷。“當(dāng)時(shí)我老公在部隊(duì),我女兒兩個(gè)月大,在聊城市人民醫(yī)院,接到醫(yī)院下的病危通知書。”齊風(fēng)敏說,佳豪這次病危是因?yàn)榉盟幬?身體承受不了刺激。這次的意外,迫使齊風(fēng)敏選擇讓佳豪休學(xué),結(jié)束了這場(chǎng)接近五年之久的背兒長(zhǎng)征。
2013年,扎根邊疆17年的常兆國(guó)因?yàn)閮鹤拥牟?不得不轉(zhuǎn)業(yè)和家人一起來到聊城冠縣工作。
在家休養(yǎng)兩年多后,佳豪身體開始漸漸好轉(zhuǎn)。讓佳豪回到學(xué)校的想法,在齊風(fēng)敏的心中燃起。“他腿不好,但是腦子好使,我不想讓他一直待在家里,想讓他走向社會(huì)。”齊風(fēng)敏說,因?yàn)榧押罌]辦理休學(xué),沒有學(xué)籍,身體又不方便,聯(lián)系的好多學(xué)校都委婉拒絕了佳豪的入學(xué)申請(qǐng)。
雖然沒有學(xué)校愿意接收,但齊風(fēng)敏沒有放棄,她開始在微信上發(fā)帖子尋找家教。“正式的老師都很忙,再說我也沒多少資金,只能請(qǐng)大學(xué)生來給佳豪做家教。”
2016年,事情終于迎來了轉(zhuǎn)機(jī)。“一位好友推薦我去冠縣實(shí)驗(yàn)高級(jí)中學(xué)試試。沒想到當(dāng)我找到學(xué)校,校長(zhǎng)真的同意了,還特意把佳豪安排在一樓教室。本來我打算陪讀的,但學(xué)校給佳豪安排得特別好,班主任和班里的同學(xué)都非常樂意幫助佳豪,同學(xué)們推著佳豪去上廁所、去上特色課。我心里別提多感激了!現(xiàn)在只有自家門前幾個(gè)臺(tái)階需要抱著佳豪,不用再辛苦地背上背下了。”
非常珍惜學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)
學(xué)習(xí)成績(jī)很不錯(cuò)
齊風(fēng)敏說,自己小時(shí)候家里條件不好,因?yàn)榻徊黄?5元學(xué)費(fèi)被迫輟學(xué),之后她一直自學(xué),后來她又支持丈夫考軍校,現(xiàn)在又拼盡全力送佳豪上學(xué)。似乎在齊風(fēng)敏的字典里,上學(xué)求知是人間最美好的事情,即使佳豪的生命短暫,她依然想讓兒子有限的生命徜徉在知識(shí)的海洋,過得充實(shí)、快樂。
據(jù)佳豪的班主任陳瀟介紹,佳豪非常樂觀,在班里能跟同學(xué)打成一片,相處融洽。他非常珍惜學(xué)習(xí)機(jī)會(huì),對(duì)歷史和語文興趣濃烈,對(duì)待課業(yè)非常認(rèn)真,成績(jī)也不錯(cuò)。
佳豪生病后,父母一直沒向他隱瞞病情。曾經(jīng)佳豪也消沉過,為了讓他走出陰霾,父母引導(dǎo)他閱讀書籍,請(qǐng)同齡朋友陪他交流。而且,齊風(fēng)敏和丈夫每年都要帶佳豪外出旅游,散心的同時(shí)還能增廣見聞……多年過去,父母為佳豪傾盡了無數(shù)的心血。在父母的悉心照顧和愛的鼓勵(lì)下,佳豪很快樂觀起來,成長(zhǎng)為一個(gè)快樂陽光的大男孩。
為了給更多病友提供幫助,齊鳳敏夫妻還在聊城舉辦聯(lián)誼會(huì),給DMD患者及家屬分享治療、護(hù)理知識(shí)和生活心得。常兆國(guó)現(xiàn)在是“北京至愛杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良中心”山東分會(huì)的副會(huì)長(zhǎng),致力于宣傳DMD。據(jù)他介紹,這種疾病是由先天基因缺陷導(dǎo)致的罕見病,患者的肌肉會(huì)隨著時(shí)間的推移漸漸消失。通常來說,DMD患兒會(huì)在8-12歲逐漸喪失行走能力,20歲左右因呼吸肌萎縮,導(dǎo)致窒息死亡。目前,世界醫(yī)學(xué)界對(duì)該病癥尚無有效治療手段,被稱為超級(jí)絕癥。
“我經(jīng)常鼓勵(lì)我的孩子和他的病友們,一定要做好康復(fù),保持身體機(jī)能,別萬一哪天藥出來了,你們的身體卻垮了。”常兆國(guó)說,得這種病的孩子全都是男孩,發(fā)病率約為成活男嬰的1/3500,也就是說每3500個(gè)新生男嬰中就有一名患者。
“這種疾病通過孕檢是可以預(yù)防的,但現(xiàn)在很多人意識(shí)不夠,很少有人做。”常兆國(guó)說。
15歲“絕癥男孩”患罕見病7年 他選擇與命運(yùn)對(duì)抗
“假如你從此不能走路，只能依靠輪椅生活，你會(huì)變成什么樣子？”“假如你被醫(yī)生診斷，活不過18歲，你又會(huì)變成什么樣子？”這不只是問題，而是真實(shí)地發(fā)生在一個(gè)孩子身上，這個(gè)孩子卻選擇勇敢地跟命運(yùn)對(duì)抗！
“我不會(huì)在某一天突然退縮的，我會(huì)堅(jiān)持下去，一直堅(jiān)持下去！”
他叫佳豪，今年15歲，看到這個(gè)樂觀開朗的男孩的時(shí)候，你一定想不到，他已經(jīng)得絕癥第七個(gè)年頭了。
2011年，年僅8歲的小佳豪被確診為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，這種罕見病會(huì)讓患兒的肌肉逐漸萎縮直至死亡，全世界范圍內(nèi)都沒有有效的治療手段。患病7年，佳豪的雙腿肌肉逐漸萎縮，幾年前就已無法站立。肌肉無力還不是最可怕的，最可怕的是，小佳豪不知道哪一天會(huì)突然倒下，再也醒不過來……
但是，這個(gè)只有15歲的男孩，卻能坦然地面對(duì)他遭遇的這一切。他說：這病，就是一個(gè)挑戰(zhàn)，一個(gè)很大的挑戰(zhàn)！而他，選擇迎接挑戰(zhàn)！
8歲的時(shí)候，醫(yī)生曾斷言，佳豪活不過18歲。聽到這些，他也曾痛苦到整夜失眠。尤其是三年前，他雙腿癱瘓只能休學(xué)在家，那段日子是他生命中最黑暗的時(shí)光。
從12歲到15歲，躺在家里的這三年時(shí)光，讓佳豪迅速成熟，他開始思考人生的意義，也正是這場(chǎng)關(guān)于人生意義的思考，讓他走出了低谷。
佳豪：有很多人，這一輩子都沒有想過，他能做什么。我覺得我能做的很多，我能做的不只是為了我自己。我能做的是：讓全世界都能看到這場(chǎng)疾病，都能關(guān)注這場(chǎng)疾病，甚至幫助我們走過這場(chǎng)疾病。
陪伴佳豪走出黑暗的還有他的媽媽，齊風(fēng)敏，42歲的她，一面照顧患病的兒子和年幼的女兒，一面開小貨車送貨掙錢，堅(jiān)強(qiáng)的她用實(shí)際行動(dòng)告訴兒子：什么是樂觀和自強(qiáng)！
小佳豪的夢(mèng)想是能考上大學(xué)，能夠看到外面的世界。但是，因?yàn)椴∏樵絹碓絿?yán)重，從12歲開始，他就輟學(xué)在家了。但因?yàn)樾輰W(xué)手續(xù)不全，小嘉豪一直沒能回去上學(xué)。去年10月，在好心人的幫助下，小佳豪終于重回校園。
闊別學(xué)校三年，佳豪開始重讀初一。下午兩點(diǎn)，班里正在上地理課，他們這個(gè)學(xué)習(xí)小組討論的還很熱烈。佳豪的輪椅在這個(gè)教室里面看起來很顯眼，但卻并沒有違和感。同學(xué)們都很樂意接納這個(gè)比他們大幾歲的小哥哥。這一點(diǎn)一滴的改變，都源于老師、同學(xué)甚至校長(zhǎng)對(duì)佳豪的關(guān)愛。
不論是家庭還是學(xué)校，都在給佳豪營(yíng)造一種“無差別”的氛圍，告訴他，你和其他人都是一樣的。也是這種無差別的愛，讓嘉豪能夠勇敢的追求夢(mèng)想。他想考大學(xué)，想過更精彩的人生，想用實(shí)際行動(dòng)去鼓舞那些同樣身處黑暗中的人。
綜合齊魯晚報(bào)、北青網(wǎng)、看看新聞報(bào)道
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