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貧困、絕望、無助，有的“漸凍人”有自殺傾向
“漸凍人”癥是運動神經元疾病的一種，學名肌萎縮側索硬化癥，英文縮寫“ALS”，屬于罕見疾病，發病率十萬分之二到十萬分之四。“漸凍人”癥，顧名思義，患者...
2014-08-31 -
有商家借“冰桶挑戰”炒作，“漸凍人”稱被利用
在過去的10天里，人們用“冰桶挑戰”的方式表達對于“漸凍人”群體的關注。從名人帶頭到廣泛參與，越來越多的人開始了解“漸凍人”癥，并試圖幫助這個群體。...
2014-08-31 -
“漸凍人”捐款被疑“打劫”，呼吁政府力量參與
“冰桶挑戰”帶來的最大的爭論，莫過于捐款的去向問題。這個旨在幫助“漸凍人”的活動，捐款卻涌向了“瓷娃娃”組織，而不是中國唯一一只擁有公募資格的“漸...
2014-08-31 -
罕見病有望享大病醫保，心理關懷更加重要
“冰桶挑戰”讓公眾了解了ALS，也知道了罕見病。按照世界衛生組織定義，罕見病為患病人數占總人口的0.65‰—1‰之間的疾病或病變，涵蓋6000種疾病，其中只有...
2014-08-31
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