近日，衛生部考慮對罕見病診治的基礎研究將制定相應的傾斜資助措施，并將逐步提高對罕見病患者醫療保障和社會救助水平。12月18日，記者采訪時了解到，目前島城血友病患者所用的注射用重組人凝血因子VIII在門診上拿藥已經可以報銷，一年最高報銷額度在十二萬。“之前天天為了籌錢發愁，現在輕松多了。”2歲的東東(化名)在兩個月大的時候查出患有血友病，兩年的時間里，光買藥就花了十多萬，而一年頂多報銷兩千塊錢，得知門診買藥可以報銷后，家人高興得好幾天睡不著覺。

　　之前血友病年報2000元

　　18日記者采訪到 ，目前血友病患者用藥的報銷在島城已經兌現，而東東已經從中受益。下午，記者見到了東東的母親孫曉娟(化名)，患有血友病的東東出血時需要注射一種名叫重組人凝血因子VIII的針劑，第一次帶著孩子去打針的時候，聽到藥價她都傻了，一針1320元，只能維持八個小時。

　　孫曉娟說，每次給孩子看病花錢就跟流水一樣，去年一年光藥費就花了七八萬，而按照醫保的報銷政策，少年兒童因意外傷害發生的門急診醫療費用，超過100元以上的部分，由基本醫療保險基金支付90%，在一個醫療年度內最高支付限額為2000元，所以去年她只報銷了2000元。

　　住院能不能多報銷點，減輕一下負擔呢？孫曉娟介紹說，每次去的時候醫院病號都很多，根本住不上院。

　　報銷額度提高到12萬

　　不過，現在這些血友病患者不用再為藥費發愁了。“我們是趕上了好時候。”孫曉娟介紹說，從今年10月份開始，他們在門診買的抗凝血藥物重組人凝血因子VIII也可以報銷了。

　　孫曉娟介紹說，按照新的規定，醫藥費5000元至10000元部分，在三級醫療機構支付80% ，再加上她孩子是獨生子女，報銷額度在此基礎上加5%，這樣她就可以報銷85%的醫藥費。“一年最高報銷限額是12萬元，這些已經夠用了。”孫曉娟說，她現在不用天天為藥費發愁了。

　　罕見病計劃納入救助制度

　　并不是所有罕見病的患者都像血友病患者那么幸運，還有不少罕見病患者目前在為高額的醫藥費發愁。18日記者咨詢了人社局工作人員，目前青島市列入醫保大病范圍的兒童疾病有十五種，包括血友病、白血病、癲癇病、尿毒癥等，但像高雪氏病等一些罕見病還沒有列入醫保范圍。

　　青醫附院血液兒科主任孫立榮告訴記者，這些罕見病患者是社會的一個弱勢群體，他們不僅要承受巨大的經濟壓力，還要面對更大的心理壓力。如果能及早發現并進行預防性用藥的話，是可以大大降低致殘率并能提高患者的生存質量。

　　在今年國際罕見病日，民政部的消息稱，今年計劃將包括罕見病在內的大病納入到慈善救助制度中。據了解，衛生部正積極考慮將部分罕見病逐步納入《臨床技術操作規范》與《臨床診療指南》，以進一步規范罕見病的診斷與治療。記者 韋麗麗 陳美潔